POMÓŻMY DAMIANOWI W WALCE O ODDECH!

A-1

Nasz syn od urodzenia choruje na mukowiscydozę.Jest to ciężka choroba genetyczna,która objawia się przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną,która niszczy płuca,co w konsekwencji prowadzi do niewydolnośći  oddechowej oraz niewydolnośći enzymatycznej  trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania .Do codziennej walki z chorobą potrzebuje bardzo drogich leków i rehabilitacji.Dla nas jest to rzeczą naturalną,że oddychamy swobodnie,dla dzieci z mukowiscydozą jest to ciągła walka o oddech.Damian chciałby ,tak jak inni zdrowi rówieśnicy spełniać  swoje marzenia,snuć plany na przyszłość,być szczęśliwym i zdrowym nastolatkiem.Po  prostu pragnie żyć.Jest to tylko tyle ,a zarazem aż tyle.Obecnie pojawia się nadzieja na nowej generacji lek,który poprzedzony był latami badań klinicznych.Terapia tym lekiem daje nadzieję na normalne życie ,lecz trzeba go przyjmować stale.W tym roku lek ten ma być zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych i Europie Zachodniej.Jest to lek o nazwie KALYDECO +VX809.  roczny koszt leczenia to ok.200 000 dolarów.Niestety nie jestesmy w stanie sami pozyskać tak ogromnej kwoty.Dlatego zwracamy się do ludzi o wielkich sercach ,wrażliwych,którzy byliby w stanie nam pomóc


a-2

Pomóżmy Damianowi odzyskać radość i rozpalić w nim na nowo utraconą juz niegdyś nadzieję.

Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą nawet najmniejszą okazaną mu pomoc i serce,ponieważ stawką w tej grze jest jego zycie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *